響應國際世界罕見疾病!「苦中一點甜」工作坊 提升大眾對罕見病的關注 小而同罕有骨骼疾病基金會會長朱凱欣小姐 2月29日是「國際罕見疾病日」,但事實上罕見病例並不罕見,根據世衞推算,全球約4億人口正受超過6千罕見疾病影響。為加深大眾對罕有骨骼疾病的認知和關注,「小而同罕有骨骼疾病基金會」早前主辦「苦中一點甜 親子甜品工作坊」,望大眾給予患者關懷與支持。 小而同罕有骨骼疾病基金會於2013年成立,由病者家屬、醫護人員、大學教授及義工組成,為罕有骨骼疾病患者及其家庭提供支援,亦致力公眾教育,加強社會對患者的接納。「罕見疾病」指患病率極低,患者人數極少的...