當你想到社群網站的時候,你想到什麼﹖偷窺很久不聯絡的前男女友現在在哪裡,偷菜,互相綁架,還是虛擬同居﹖2004年,當臉書如火如荼的發展起來,打算永遠改變人類社交模式的時候,另一個正在建構的網站,將永遠改變醫學研究的方式。

如果電影裡的 Erica (真實世界的 Jessica) 激發 Mark Zuckerberg 開發了臉書,激發 Jamie Heywood 開發 PatientsLikeMe (病患如我) 的人,則是他得了肌肉萎縮性側索硬化症的弟弟。親眼見到自己健康年輕的弟弟,經歷了上百萬的手術和藥物,仍然不敵病魔以後,Jamie Heywood 決心在網路上建構一個平臺,一個新形態的"社群網站"。

臉書剛開始以學校分類﹐PLM 以病分類,用戶建立自己的檔案以後,在上面分享自己的症狀,使用什麼治療方式,什麼藥物,用藥劑量,停藥原因,連一日禱告多久,有什麼效果都可以記錄。用戶不但有平臺可以互相關心加油,PLM 更請來在過去在金融界設計投資工具的數據分析師,靠著幾萬個病患的資料,提供動態分析。用戶可以預估未來的病情發展,知道各種藥物的效能,這種測試方法不但比臨床實驗的人數多了許多,而且更即時。用戶可以靠 PLM 的工具記錄自己的病況,也可以把自己的病況和其他病人相比,還可以把這些資料印出來拿去和醫生討論。

上線五年後,原本對 PLM "非專業分析" 存疑的醫學界,也有越來越多的研究機構開始和它合作,加速醫學研究的發展。PLM 證明,網路帶來的資訊革命,在一個設計 / 立意良好的平臺上,絕對可以為人類帶來更大的幸福和進步。或許我們也該開始思考"另一種社群網站"的可能性﹖

Ms Cosimo (想要中文版)

PatientsLikeMe
創辦人 Jamie Heywood 的演講